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捐钱之外,我们还能为孩子们做点什么?
发表时间:2020-05-18 19:49

捐钱之外,我们还能为孩子们做点什么?


01 大年初一的辞职

这是一个可能在很多人看来非常奇怪的决定,希望我的演讲结束以后,有更多咱们杜克的同学能够加入,来做一些看起来“不务正业”的事情。

我的经历前面一半很简单,就是个典型的,按中国人的话说,非常“学霸”的经历。高中毕业,到了大学,我去了清华,然后很顺利地申请到了杜克;在杜克,我用了不到四年的时间拿到了我的 PhD。很多人觉得那么顺利,就应该去做学术,以后当一个好教授。

可当时由于我自己的原因,我选择去了诺华制药,因为我的梦想一直是开发抗癌的新药。我当时去杜克读书就是因为我妈妈得了乳腺癌,要不然我肯定会做别的事情。所以我梦想一直是这样子,包括后来做科研、做科普,其实都和这段经历有关系。

但可能很多人很奇怪,为什么 18 年过年的时候,我写了一篇文章叫《大年初一我辞职了,搬回中国做公益》?为什么做这件事情?今天就是给大家分享这背后的故事。

先给大家介绍一个小女孩。这个小女孩的名字,因为隐私的原因我们就叫她小丽。小丽是一个一岁多的一个非常可爱的小女孩。有一天她的父母发现她的眼睛出现了斜视,很担心,把她带到他们的县医院去检查,结果医院的医生说,可能就是手机玩多了,没关系,你回去等三个月以后再回来复查就好了。结果等到三个月的时候,她的眼睛已经长出了一个肿瘤。这个时候,小丽再到他们的省医院,省医院说完全没有办法,你只能去北京。

公益2.0:捐钱之外,我们还能为孩子们做点什么?

随后他们一家去了北京。但由于路途遥远,耽误了时间,导致她出现了严重的感染。于是她没有办法直接接受治疗,而是得先治疗感染,等到她真正用上治疗肿瘤的药物已经是 22 天以后了。

我知道这个故事的时候,小女孩的双眼已经被摘除了。因为她是得了视网膜母细胞瘤——一种非常罕见,但有可能非常恶性的眼部肿瘤。

后来,小丽的父亲把照片传给向日葵儿童,说请我们一定要告诉大家他女儿的经历。她的父亲是一个军人,小丽出生以后,他去了部队,等他再回来的时候,女儿的眼睛已经没有了。这就是我们要解决的问题,像小丽这样的孩子在中国有很多,每年有 40,000 个孩子会得癌症。

和大家想象的癌症是一个老年病不一样,也有很多的孩子会得癌症。在中国,绝大多数孩子都会被误诊。因为信息不对称,因为家长从来没有这个意识,包括在座的各位,我相信几乎没有人知道儿童癌症是怎么回事,知道孩子会得什么样的癌症,知道这些癌症在什么医院可以治、用什么药。几乎没有。

希望通过今天的演讲,让大家能够了解这个疾病大概怎么回事,我们用公益怎么来改善国内儿童癌症的现状。

任何一个家长在得知自己的孩子得癌症以后,一定是非常的恐慌,非常的无助。随后他会有很多很多的问题,包括这到底是什么病?哪个医院最好?为什么会得癌症?还能生二胎吗?

这些问题都非常的现实,但是以前在中国,没有任何人能够回答他的这个问题。你去医院,医院依然没有时间给你回答这些问题。

为什么会出现小丽这样的悲剧?为什么这些家长感觉非常的无助?就是因为中国在这方面的专业信息非常缺失

02 拉平信息不对称的差距

如果在美国,我们去 Google “pediatric cancer”或者“children cancer”,你能够看到很多非常专业的、系统性的科普资料,给你介绍了所有刚才我提到这些问题的答案。但是在中国,在我回国之前,如果大家去搜索“儿童癌症”这样的关键词,你搜出来的第一条就是“儿童为什么会得癌症?大部分还是和妈妈有关”,然后进去了里面就是各种广告。

这就是我们的家长面临的问题,他们不仅要面对疾病和孩子生病带来的冲击,还要面对找不到任何可靠信息的压力。所以这是我们想做的事情。中国的儿童癌症的生存率比美国差很多,虽然整体来说儿童癌症的生存率比成人要好非常多,但中国比美国差了 20%。为什么?不是因为新药,因为儿童癌症没有什么新药。等会我会讲一些前沿的开发,但是整体来看,常规治疗没有什么新药,就是手术、化疗、放疗,最多加点骨髓移植之类的东西。这方面中国和美国都是一样的,那它差在哪儿?

差就差在中国的孩子通常都被拖到非常晚期了,才到他应该去的医院进行了治疗,这就是差距。所以我们不需要做太多别的事情,而是要去把信息对称,拉平中间的差距,就有可能让这 20% 的孩子因此得救。刚才讲了每年 40,000 儿童得癌症,20% 也就是可以拯救 8,000 个孩子,而他们就因为生活在中国而去世。

所以我回国做了“向日葵儿童”。我们要做的第一件事情就是打造专业、准确、及时的科普信息矩阵。我们首先做了一个网站,上面有一个最最重要的功能叫做儿童抗癌百科,这里面我们动用了接近 200 位像我一样是 PhD 或者 MD 的华人,我们一起翻译国外我们能找到的所有资料,然后找到了国内的顶尖医生来为我们原创资料。现在这上面已经有接近 100 万字的科普内容,涵盖几乎所有主流的儿童癌症类型。

同时我们有自己的公众号,经过一年的运营,它已经有 25 万的粉丝,每一天都在更新多条,全是关于儿童癌症的系统性的介绍。怎么诊断?应该怎么治?治疗副作用怎么样?康复完以后怎么吃?康复完以后怎么复查?国外有什么新药?全部,每天都在滚动更新。

现在我发现不仅是家长在看,很多专业医生,尤其是基层的医生,其实都是通过我们的这些公众号内容在学习相关知识。

我们做了几本手册,有《向日葵家庭手册》,这是关于儿童癌症的一个系统性介绍;有《COG 新诊断手册》,孩子刚得病应该怎么样?有专业的手册,比如介绍视网膜母细胞瘤,刚才讲的小丽得的那种眼睛里面的肿瘤应该怎么治?去哪里治?有没有可能保住眼睛?介绍神经母细胞瘤的手册,这是一种极其恶性的儿童肿瘤。我们刚做了第一批,发了 3,500 本,迅速就发完了,发到了十多个中国的各地的医院,还有很多的公益机构。现在很多机构都主动来找我们要这样的东西,我们才发现这些事情真的非常非常有意义。

公益2.0:捐钱之外,我们还能为孩子们做点什么?

我们有线下的讲座,我们请到中国最最顶尖的儿童肿瘤科的医生来做。不仅在现场,而且我们录制了视频,就像今天我们的 TED Talk 一样,让全中国乃至全世界任何一个角落的家长,你不用跑到北京、上海、天津,都能够听到顶尖专家给你讲这个疾病是怎么回事,甚至我们有互动的平台,家长可以直接提问,有可能得到专家的解答。

当然非常重要的,我们还有抖音,我们还有快手,我们还有 B 站。

所有你能想象到的,能够渗透到各个社会群体的传媒手段,我们都要用。因为儿童癌症不分家境,不是说什么收入水平、教育水平就更容易得儿童癌症。它就是个概率问题。任何人都有可能中招,所以我们在科普宣传上,需要做出非常立体、非常全面的覆盖。

因此,今天也想给大家讲一些常见的、对儿童癌症的误区

03 关于儿童癌症的误区

儿童癌症无法治愈?

我们电视剧看多了,一听到白血病就觉得死定了。大家可能不知道,中国有一千部以上的电视剧或者电影里面的男女主角都死于白血病,所以长期潜移默化,大家都觉得白血病是不治之症。而事实上,白血病是治疗效果最好的癌症之一,儿童癌症中很多白血病儿童的生存率超过90%!

这是一张看起来非常普通的照片,一帮大学生。

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但其实他们非常不普通。不普通在哪儿?他们全部是白血病的康复者。他们以前是医院的病友,现在全部都是大学生。

所以,儿童癌症不仅能治愈,而且能够完全康复,回归正常的生活,回到学校,成为对社会非常有用的人。这一点非常重要。因为很多农村的家长一听说孩子得病,直接就放弃了,觉得救活了也是个累赘。所以我们需要通过科普,通过这样的宣传,让大家树立信心。

儿童癌症是小一号的成人肿瘤?

很多人认为儿童癌症是小一号的成人肿瘤,所以把成人的药砍半用在小孩身上就可以了。这是完全不行的。

儿童癌症从生物学上和成人癌症是完全两种截然不同的疾病。这就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一样。不管是从类型分布,还是基因突变,儿童癌症都是非常特别的。儿童里面 1/3 是白血病,大概有 1/4 是脑瘤,有 10% 的淋巴瘤,剩下就是各种各样的实体瘤,大家可能从来都没听说过。

刚才讲的视网膜母细胞瘤,神经母细胞瘤,肝母细胞瘤,肾母细胞瘤。有很多,各种各样,这些东西很多在成人身上从来没有。

基因突变也不一样,成人的很多基因突变是由于环境和长期的生活积累下来的,而小孩多数的基因突变都是有一些先天的因素,比如和发育相关的基因产生了突变,才会让他这么早就得癌症。二者的治疗也非常不一样。给大家看一个可能非常惊悚的照片。

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这叫婴儿型纤维肉瘤(infantile fibrosarcoma),它长在四肢,非常小的孩子会得。这种肉瘤,平时靠化疗、手术、放疗,治疗效果整体是非常好的,但是有一部分例外,像这个孩子,他耐药了。

04 新药的力量

目前对于耐药的孩子而言,唯一的治疗办法,或者唯一的希望,就是截肢。

所以我们要为这些孩子开发新药,因为这些病在成人身上没有,你要了解它是怎么来的,怎么治。后来我们发现这些孩子原来是有特定的基因突变,比如说有一部分是有叫 TRK 基因突变。

那么因为知道这件事情,药厂就开发了针对性的靶向药物,专门来抑制有这种突变的癌细胞,结果在这些孩子身上就产生了奇迹。

这是另外一个得这个病的孩子,他有一个非常大的肿瘤长在他的关节的地方。以前这样的孩子,刚才说了,要不就放弃,要不就截肢,看看怎么样。即使截肢依然有可能不行,因为外科手术没有办法切除这个肿瘤。

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用了新药以后,两三个疗程以后,它就控制住了。没有完全消失,但这个时候,外科医生就可以做一个非常干净的切除术,把它切掉。这就是新药的力量。

还有 Emily,世界上最有名的一个儿童白血病患者。她当时差点就死掉了,但她遇上了 CAR-T 免疫疗法,她成为全世界第一个尝试这种疗法的小女孩。接受治疗以后,从死亡线到她回去上学只用了一个半月。这是她一年以后的照片和去年的照片,每年她都会拍一张写真,非常非常的励志。

公益2.0:捐钱之外,我们还能为孩子们做点什么?

这就是一个在死亡线上的孩子,因为新药的出现得到的东西。但这个新药的出现用了 30 年,科学家用了 30 年才研究出这个东西。

还有一些新药基于神母细胞瘤 GD2 抗体,这个药物出来以后,对于很多晚期的、重症的孩子是能够救命的,能够大大提高生存率。

但问题是什么?这些药没有进到中国。

现在中国的家长只有两个选择:去西班牙,每年 200 万人民币;去美国,每年 300 万人民币。我们都说生命无价,但这种时候,你的生命就是可以量化—— 你有 200 万就可以去,你没有就只能等着。

所以我们现在公益组织要做的事情,除了科普以外,还有很多转化医学的东西。我们今年最最重要的任务,就是希望把 GD2 抗体引到中国来,让中国的家长能够在中国使用;能够把它价格哪怕降到 20 万,相信也会给更多的家长带来希望。

05 医院只需要医生和护士?不,还有医务社工。

除了科普科研,我们还有一块叫社工。很多人以为医院里面只有医生护士。我们中国的医患矛盾极其恶劣、极其严重。为什么?因为没有人能和你聊天。我们都经历过排队几小时,看病几分钟的情况。

患者很痛苦,医生也很吐血,因为连上厕所的时间都没有。我们的医患矛盾是非常难以控制的。但其实家长,尤其对儿童癌症家长而言,他的问题很多。他有心理上的负担,他需要知道怎么筹款,他需要一些科普的知识,怎么办呢?

其实在国外是有办法的,有一个专门的职业叫做医务社工。可能很多人从来没有听说过这个职业,但其实中国有很多的学校都有医务社工的专业,不仅有本科还有研究生。然而这些社工毕业的那天,就是他们失业的那天。因为中国的医院没有社工这个职位,叫没有编制,所以这些社工没有地方可去,但医院又特别需要他们。

他们做什么事情?他们做游戏的治疗;他们做心理的支持;他们给孩子们读绘本;陪他们做艺术活动;做情绪的疏导。所以我们要干的事情很简单,我们公益组织花钱去雇佣社工,她成为我们的员工,之后我们把她放到医院去工作。其实当你知道它的问题在哪儿以后,解决并不难,但以前中国从来没有人试图解决过这个问题,以前在中国没有社工这个职业。

我从美国回来,我见过社工是什么样子,能起到什么样积极的作用,所以我们做了这样一个尝试。也希望我们现在在昆明儿童医院,能够把它做起来。

我给大家看看我们的一位社工每天在干什么?她每天主要的任务就是到各个病床去访谈,一个一个聊过来,然后看你遇到什么困难。比如说她遇到一个小孩,说掉头发很痛苦,觉得自己不美了。于是社工做什么事情?她学过一些幼儿心理学,所以她会陪她们做一些头像画画,通过画画游戏的办法舒缓她。后来这个小孩画了一个三毛,说自己就长那样,大家哈哈一笑。

公益2.0:捐钱之外,我们还能为孩子们做点什么?

这种事情听起来很简单,但对于这些孩子以后回忆这段经历起到了决定性的作用。这些东西都是需要专业的人来做的,不是我们一个志愿者,给她说你不要怕,没事儿,就可以搞定的。

有些时候,患者家长只是需要有人听到他的倾诉。上个礼拜,我们的社工遇到一个老奶奶,她就说她真的受不了了,不想再治了,因为自从她的孙女生病以后,女儿基本不管,女婿更不管。她和她的老公,也就是姥爷,两个人带着这个孩子在偏僻的地方治疗。她老公已经很大年龄了,依然每天只能出去拉货、开货车来给孙女治病。她觉得她真的坚持不了,没有任何人能听她倾诉。

我们的社工就默默地坐在那儿,听她讲了很久。当然,后来用了一些办法,舒缓她的心情,所以这就是社工在做的事情。

我们每个人都去过医院,你不妨想象一下,如果有人能够耐下心来,每天听你讲一个小时、和你交流一个小时,会是什么样的状态?这就是社工的力量。所以,我希望通过今天分享,让大家知道什么叫探索新型的公益模式。

公益不是简单的捐钱给一个孩子治病,我们有自己的专业知识,有非常强大的教育背景,有很多的资源,我们能够推动很多的事情,这些都是公益。

就我自己的背景,我希望能够推动科普,推动科研,推动社工的事业。这样如果一个孩子不幸生病的话,我们将不只把他当做一个机器修好,而是全方位地关怀他,让他彻底康复,这是我们做儿童癌症公益的目的。

有的家长即使孩子治好了,他依然说,有一种特别特别孤独的感觉,整个历程都特别孤独。我们就希望通过我们的努力,通过我们 14,000 多个“葵花籽”——我们的志愿者,能够让他们不那么孤独。这张照片上的就是我们北卡、杜克和 UNC 的一堆的博士后,他们都是我们的志愿者,帮我们翻译了大量的资料。

 

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